北京肿瘤医院 陈钒
一、概述
姑息医学的服务模式很多,现代姑息医学创始人Dame Cicely Saunders女士提出了一个很重要的观念就是整体性的疼痛照顾(Total Pain)。痛疼不单是躯体的问题,还包括身、心,涉及到整体,这种复杂的状况必须经过持续性的治疗来实现。Dame Cicely Saunders女士提出在照顾疼痛病人过程中,要用提高生活品质来衡量肿瘤病人疗效,要提供像家一样的地方,能够在社区中照顾病人,在不同机构、单位之间,维持持续性的照顾(Continuity in care)。
理想的照顾,即对疼痛的照顾是一个整体,病人得了癌症之后,身体状况和生理的改变,以及疼痛症状给人带来了很大的身体上的压力,也造成心理上的冲击和患者患病社会关系上的冲击,比如原来是一个工作养家的人,得病需要家庭的照顾,在这个过程中社会角色的转变给病人带来了社会关系的沉重压力。同时病人在疾病打击的状态下,使他存在的意义发生了质疑,出现了精神层面的困扰,这种困扰实际上对病人的打击也非常大。病人自身存在着心理、身体,灵性、社会关系的困扰,同时病人是一个家庭成员,得了病对家庭的整体都会带来一个沉重的打击,所以理想的照顾一定要包含患者全方位以及家人的回报。二、四全照顾
在姑息医学中有一个很重要的理念-“四全照顾”,就是宁养医疗(安宁疗护)团队努力实现对患者全人、全家、全程、全队的“四全照顾”。宁养医疗团队定期进行死亡讨论、伦理讨论、灵性照顾分析讨论,探讨如何更好的帮助病人;组织患者家庭讨论会议,加强沟通;定期举办“遗属”会议,必要的情况还会转介给社工及心理照顾师进行哀伤辅导。目前“四全照顾”理念已经从姑息医学的理念转向整个医院扩展开来。
安宁疗护发展自1990年开始,“四全照顾”的理念是姑息医学创始人“安宁之母”-赵可式博士提出来的包括全人、全家、全程、全队的照顾。全人是指满足病人身体、心理、社会及灵性的需要;全家是指生病期间及病人去世后对家人的哀伤辅导,治疗前也要进行护理指导及相应的帮助;全程是指从病人生病到去世期间延续性的哀伤(居丧)辅导;全队是指以一组受过训练的团队方式照顾病人全家。
“四全照顾”方法被专家认为是一个越来越适合医学更好发展的模式,适合更好的照顾病人的模式,所以在各学科医学领域“四全照顾”被越来越多的广泛提到。
总而言之,“四全照顾”是指全人、全家、全程、全队的照顾。全人是指对病人的身体、心理、灵性和社会方面的照顾;全程是指对病人生病期间及去世后对家人的哀伤全方位辅导;
全家是指照顾的群体不但是患者本身还要包括其家属,而且是以一种团队的方式,包括医生、护士、心理工作者、社工、志愿者等一起进行团队的照顾。“四全照顾”能够更好的照顾病人,不只是肿瘤晚期病人提供更好的照料。
在姑息医学团队里面,共同的来帮助病人的人员是姑息医学团队的组成,可以包括有内科医生、护士、营养师、社工、药师、物理治疗师、职业治疗师、牧师、志愿者、管理层等等健康照顾专职人员,还有心理治疗和精神医学专家,共同组成了姑息医学团队。
目前,“四全照顾”的发展实际上相当滞后,内地在“四全照顾”层面还有很多可以做而没有做到的
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事情,比如姑息医学团队并没有一个很完善形成的机制,使得进行姑息治疗只是处在一种单打独斗或者不完善的团队的状态,影响到给病人进行“四全照顾”的质量。所以,“四全照顾”是未来发展的方向,要通过实现“四全照顾”来更好地服务病人,同时更好地完善医学的能力。 三、宁养团队分工 (一)医生
宁养团队有很多成员,其中医生的分工很重要,主要负责收治和处理病人,工作的重点是缓解病人的疼痛和控制各种痛苦症状,例如恶心、呕吐、呼吸困难、食欲不振、便秘等;进一步的最重要的工作是对生命末期患者濒死状态的处理,维持患者的尊严与舒服,确保病人无痛苦;以及对整个团队工作的领导和协调。 (二)护士
其次,姑息医学团队中护士也非常重要,经过严格培训的专业护士除外与医生的密切配合,执行好各项医嘱,重要的是要对病人提供各项基础护理;从事宁养疗护服务的护士必须积极地参与出诊;对病人和家属的整体关怀照护提供支持和指导,定期深入家居复诊探视病人或电话随访;对病人的痛苦状况如疼痛、呼吸困难、恶心、呕吐、褥疮、便秘等的处理具有高度专业化的技能;对家属提供护理指导及对哀伤关怀提供支持和咨询。
(三)心理治疗师/精神病学专家
姑息医学团队还有一个很重要的成员,就是心理治疗师和精神病学专家。由于我国缺乏生死教育,当病人患癌症和面临逼近死亡时,对失去会出现许多精神心理问题,甚至精神病状态,如焦虑、抑郁、谵妄、幻觉等,临床心理学家/精神病学专家需对病人的精神心理进行评估,对精神性疾病症状进行治疗干预,对后者的处理,更多的是药物的治疗。 (四)物理治疗师和职业治疗师
物理治疗师和职业治疗师也是团队重要的成员。物理治疗师和职业治疗师的任务是帮助患者康复,让患者重新感觉到被人需要和受人尊敬,能成为一个有用和创造性的人。工作的重点集中在治疗性锻炼、呼吸体育疗法的技术,淋巴水肿的控制、电疗和针灸、日常生活活动、各种作业能力等康复理疗方面;心理的重塑和造瘘口的管理也属于体育治疗师和工作治疗师的工作范围。 (五)营养师
营养师也是非常重要的团队成员,负责根据病人的身体状况和疾病情况,合理安排病人的膳食,使之既营养丰富又便于吸收,从而提高病人机体自身的抵抗力、改善生存质量。
在姑息医学帮助中,肠外营养经常被提到,肠外营养是不是姑息医学所推荐或者认为是一个好的方法?实际上并不这样认为。病人通过自身的饮食,利用自己的消化道来获取营养是最合理的方式,除非是有治愈可能的病人,一般不推荐使用肠外营养作为患者营养支持的主要方法。 (六)药剂师
药剂师也是非常重要的成员,负责对医生的用药按法规进行监督,对不合理用药提出建议;同时,对药物的不良反应及时收集反馈意见、对其处理;协调临床的需要与药房工作的供求关系,明确建立为临床第一线服务的意识。 (七)社会工作者
目前,社会工作者在我国内地越来越多了。社会工作者对病人及其家庭社会心理需求进行评估,并为其提供情绪支持,协助病人重建良好的家庭和社会关系;协调整合社会资源,为有需要的病人申请资助或联络其它社区资源;安排出入院计划;招募、培训和管理志愿者;协助处理宁养团队成员之情绪、压力问题;哀伤支持与辅导。
作为姑息医学团队来讲,在日常工作中很重要的一个内容是团队成员之间的这种支持,而社会工作者在这方面有很大的优势,
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(八)志愿者(义工)
义工或者志愿者姑息医学团队中处于非常重要的地方,也是受到了更多的尊重。他们志愿贡献个人的时间及精力,不为任何物质报酬,在宁养团队专职人员的组织和督导下,尽可能地帮助病人和家属。志愿者可以提供的服务包括:定期探访病人,为他们提供具体照顾或精神心理支持,如家居清洁、剪发、肢体运动与按摩、陪同聊天、读报、休闲娱乐等,协助组织各种病人和家属的团体活动、社区宣传活动等,以及协助机构内其它工作。 四、姑息关怀服务范围
姑息关怀服务范围有几个方面:第一,住院服务,对需要医护照顾,或康复,或继续治疗的病人提供住院服务,来满足其需求;第二,居家服务,减少经济负担,与家人相聚时间增加,居家服务非常受欢迎,因为病人在家里舒适的环境下得到帮助和照料的机会;第三,日间服务也是非常重要的姑息医学治疗方式,包括物理、职业等附加治疗,以及组织病人和家属的团体活动,减轻家属负担。日间服务是指白天把病人送到日间服务中心,家属就可以休息或做一些力所能及的其他的事情;第四,门诊及咨询服务等目前在内地比较容易见到,指在门诊给病人提供各种各样帮助的方式。
如果姑息医学的发展达到一个比较完善的情况,实际上需要各个范围环节都有更好的努力,才能真正的实现。
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